2015年12月17日至19日，2015年中华慈善总会拜科奇co-pay血友病慈善援助项目培训班在福建省漳州市举办。血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，如不及时治疗，将会导致极度疼痛，关节损害、畸形，终身残障，甚至会出现颅内及腹腔出血，严重危及生命。目前估计我国血友病发病人数约8～10万。
“拜科奇”（治疗血友病特效药）这个名词对于大多数人来说绝对算一个陌生的词，但对于血友病患者及其整个家庭来说，这个名词意味着很多。它是他们暗淡生命中的一丝曙光，是他们生命能够续航的动能。但对于那些身患血友病且家庭困难的患者来说，昂贵的药费使他们眼前的希望变成了海市蜃楼。2009年，为帮助贫困中、重度儿童（2～18岁）血友病患者获得拜科奇的治疗，改善血友病患者生活质量，中华慈善总会与拜耳医药保健有限公司共同设立了“中华慈善总会拜科奇血友病儿童援助项目”，向2～18周岁贫困家庭患者提供拜科奇药物治疗。截至2014年11月底，已帮助超过1400名中国血友病儿童获得拜科奇的治疗。2015年1月，拜科奇血友病慈善援助项目资助方式由药物援助转向资金援助，援助对象也不再只局限2～18岁贫困家庭患者，18岁及以上的贫困成人患者首次进入救助范围。从年龄层次上实现了全覆盖。此次在漳州举办的项目培训班也是自项目转型后的首次培训，总结新模式下拜科奇项目自2015年1月开展以来的实施经验，同时为来自全国各地开展拜科奇co-pay项目的慈善组织提供了交流平台。
12月17号早上， 我与同去参加项目会的天津市慈善协会张兆亮副秘书长和项目负责人李萌，搭乘早班航班飞往漳州。航程中我们自然而然谈到了天津市慈善协会拜科奇项目开展情况。据张兆亮副秘书长介绍，2012年，天津市慈善协会根据中华慈善总会关于完善共付机制开展医疗救助的精神，在拜耳公司的支持下，启动了“关爱金色童年”血友病患儿援助项目，对具有天津市户籍，家庭生活困难，符合相关医学标准的18岁以下（含18周岁以上仍在学）血友病患者，按照个人支付费用的75%给予资助，每个患儿每年的援助上限为4万元。同时，为每一名受助患儿设立个人专用账户，并将存折发放到本人手中，每季度根据其购药医保发票、处方、用药明细单将援助款打入每位患儿的专用账户。4年来，援助的患儿从第一年的限额10名，增加到后来的23名，35名，再到现在的45名，实现了天津地区血友病儿童救助方面的全覆盖。
2015年的2月，天津市慈善协会与中华慈善总会签订合作协议，天津市成为首批启动血友病援助co-pay新模式的试点城市。按照协议，总会按照患者医保报销之后自付部分给予一定比例援助后，天津市慈善协会继续给予18周岁以下患儿（含18岁以上在学学生）一定比例的援助，使他们自付部分不超过10%，低保患者不超过5%。截至目前，已通过审批的入组患者有92名，其中儿童患者51名，成人患者41名。到11月底，已有60名患者购药，co-pay项目共支出援助款53万余元。
飞机在云层上端稳稳地飞着，空乘小姐为每位乘客送上水和饮料，张秘书长接过空乘小姐递过来的水微笑着对空乘小姐点了点头，喝了一口后，又接着介绍项目基金募集情况。
为了扩大“关爱金色童年”血友病基金规模，保证救助项目持续开展，2013年起，天津市慈善协会通过积极努力，把这个项目纳入了中央财政支持的慈善公益项目，申请到中央财政每年50万元的资金支持，保证了天津地区家庭生活困难的血友病患儿的救助需求。同时为了扩大基金规模，与天津交通广播设立专门栏目进行募捐，去年，通过1068感念义拍节目，筹集善款53万余元。此外，通过多种渠道和途径开展宣传，为项目筹集善款。例如，在母亲节活动上对血友病项目进行宣传，当场筹得善款30万元；在新楼盘业主活动中宣传血友病，现场接受爱心业主捐款2万余元等等。
在飞机狭小的空间中，张副秘书长对项目声形并茂的介绍给无聊的行程增添了许多情趣。在他讲述过程中我注意到，他会在讲述一段后会稍稍停下来，边用手梳着花白的头发，边侧过脸用询问的目光望着我，好像在说，你听明白了吗？有时我会提出一些问题，他就会认真地给我讲解。在说到项目开展初期一次亲历入户走访贫困患者时，他的声音明显多了些许伤感和叹息，空气中多了一丝沉重，那一刻机舱里好像突然安静了，只有窗外轰轰地马达声在耳边回荡。
厦门高崎机场外，接站人员已早早等候，中巴车稳稳地驶在开往漳州的公路上，一路上两旁茂密的带有南方特色的各色植被及舒适的温度使我仿佛恍然又回到了金秋十月的天津。那种满是生机盎然的绿色，让我感觉熟悉和亲切。
12月18日上午9点，2015年中华慈善总会拜科奇co-pay援助项目工作会在漳州融信皇冠假日酒店准时召开。会议间歇我采访了中华慈善总会项目部主任邵家严，邵主任50多岁的样子，个子不算高，体态适中，举手投足间带着沉稳和睿智。礼貌的寒暄后，我就拜科奇co-pay项目的开展提出了一些问题。
殷东：拜科奇项目，由原来的赠药模式转型为资金直接援助模式，是出于何种原因考虑的？
邵主任：主要还是减轻患者负担，第一是因为这种药品是一种玻璃瓶装的液体状生物治剂，要长期保存在2至8度之间，保期起来比较困难；再一个就是因为这个药物是进口药，它的相关报关检验手续比较繁，所以周期比较长。第二，从患者角度来说，儿童患者亲自领药比较困难，还有就是以前成人患者无法得到帮助，受助人数受到限制。第三，从慈善会角度，发药工作风险大，管理困难，由于瓶剂易碎，药品空包装回收困难。
殷东：项目援助资金占患者自费部分的比例是多少？
邵主任：拜科奇这种药虽已进入医保范围，但只是进入乙类医保，和我们常识的大众医保有很大的区别。我们常识的医保是国家强制制定报销一定比例，全国各省市都统一执行，这是甲类医保。而拜科奇进入的是乙类医保，即各省、市、区根据当地经济水平、医疗需求和用药习惯可以自行调整。所以各省市患者报销比例是不同的。我们项目是有两种援助比例，即患者购药的全额的10%至15%，另一种患者报销后自费部分的40%。援助的上限为儿童每年最高援助15000元，成人为20000元。
殷东：项目开展以来有多少家慈善会已经启动？每个试点城市援助名额是多少？
邵主任：项目从今年1月启动已来，首批试点城市是19家，第二批23家已于今年5月份启动，现共计42家已全部启动。另外还有20多家也准备启动。项目援助名额没有具体限制，报上来一个援助一个。我们最终要实现援助全覆盖。
殷东：新项目开展近一年，患者反映如何？
邵主任：以前赠药项目已实施了七年，患者已形成惯性，项目刚开始转型实施后，有些患者担心援助资金比原来少心里产生了一丝恐慌，他们也要有一个接受过程，但细分析下来，这种模式会为患者减轻更多的负担。因为以前的赠药模式是患者先购买半年的药品再援助半年，这样医保以前是报半年费用的百分比；现在实行资金援助，那样医保就要报全年费用的百分比，医保的报销费用增加了一倍。这样我们项目在无形中还起到一个倒逼医保的作用，使医保为患者报销费用多了一倍。
说到倒逼医保时，我发现邵主任脸上出现一丝得意的微笑，我能体会到他微笑后面的意味，那是真切站在患者角度为他们高兴的微笑，那是慈善的微笑，那是爱的微笑。邵主任接着说到，医保报销后项目按自费部分的40%报销，再加上开展项目的各省市慈善会的配套报销比例，实际上患者每年的自费部分非常有限。
殷东：拜科奇co-pay项目是总会十几种赠药项目中首个由赠药转变成资金直接援助模式的项目，那么其它的赠药援助项目是否也会陆续转型为资金直接援助模式？
邵主任：这个不一定，首先要看这个药品是否进入医保范围，由于这些药品价格比较昂贵，让作为社会保障体系补充作用的慈善组织解决患者的全部需求是不够的，只有药品进入医保范围总会才会考虑。再一点，就是只有小众特殊病例患者可以考虑。也是由于资金的有限。只有符合这两点总会才会考虑项目的转型。目前总会对其他赠药项目还没有转型的考虑。
与邵主任的短暂交流让我对项目有了更深刻的了解，会议按着议程持续开到下午4点半，最后在邵主任总结发言后结束了会议。
晚饭后我独自一人走在夜色中，感受着南方温湿带来的舒适感。夜空中，群星闪烁，月亮圆盘似的挂在天上，它的光柔柔的，淡淡的。血友病患者是不幸的，但他们有了慈善这个组织在关注、关心他们，他们也是幸运的，犹如一艘迷失在茫茫大海中的一只小船，看到了那永远闪烁着希望灯塔的光亮。那是比月亮更温暖的光，那是比太阳还要耀眼的光。 那是生命之光，那是希望之光。