李亚如,杨西宁,苏 琳,刘 环,曾琪茜,周红颜
1.广西中医药大学,广西 530001;2.广西壮族自治区民族医院
糖尿病是由遗传和环境因素共同作用引起的一组以慢性高血糖为特征的非传染性、全身代谢性疾病[1]。随着社会发展和人们生活方式的改变,糖尿病患病人数逐渐增多。根据国际糖尿病联盟(IDF)的数据显示,2021年全球20～79岁人群的糖尿病患病率估计为10.5%(5.366亿人),预计到2045年上升到12.2%(7.832亿人)[2]。糖尿病作为一种长期病、慢性病,以及病人对于糖尿病的知晓率不够,治疗依从性降低,所以治疗期间常出现治疗负担[3-5]。治疗负担是指病人在治疗过程以及照顾自己健康所花费时间和精力上的困扰和影响[6],不仅包括药物负担,还包括所有类型的医疗干预措施以及病人的观点[7]。治疗负担的加重可能与更差的临床结果有关,例如更多的住院、更高的死亡率和较差的健康相关生活质量,它会使病人的病情复杂化,并导致对治疗和自我护理的依从性差[8]。然而,目前的临床工作对如何提高糖尿病病人的自信心和应对治疗负担的能力还没有给予足够的重视。因此,本研究对糖尿病病人治疗负担的国内外文献进行综述,旨在调整病人治疗负担、改善预后以及为我国糖尿病病人治疗负担管理中的应用提供参考。
关于治疗负担目前尚未有统一的概念,但诸多学者已对这一领域进行探究。2005年Vijan等[9]为解决糖尿病病人任务繁重的血糖管理进行了关于病人治疗负担的研究提出,病人对负担的看法是自我评估的治疗依从性水平和接受胰岛素治疗意愿的最强的、一致的独立预测因素。2014年Boyd等[10]通过对老年多病的保健任务困难研究,将治疗负担定义为“病人对其用于医疗保健的行动和资源的总重量的看法,包括难度、时间和用于医疗保健任务的自付费用等。”研究证实了治疗负担与照顾者负担的分离[11],但保健任务困难的测量并不能解决治疗负担的所有潜在方面。2015年Tran等[12]创建验证量表,通过因子分析法提出药物管理和自我监测等维度,并将治疗负担定义明确阐述为“作为病人的工作”对功能和健康的影响；
包含药物管理、自我监测、看病、实验室检查、生活方式改变等[13]。然而,Tran[12]将照顾者负担纳入治疗负担的定义中,并且没有提及病人参与制定定义。比较公认的是2020年Alsadah等[11]基于质量评估标准系统回顾确定的治疗负担定义:病人为自己的医疗保健投入的行动和资源,包括就医困难、协调时间、药物管理、自我监控及饮食改变等。鉴于糖尿病病人治疗负担的普遍性,医务人员应从不同视角采取新的方法来研究治疗负担,这可以细化治疗负荷的概念,并为糖尿病治疗负担的管理提供更有意义的指导[11,14]。
治疗负担涉及许多方面,包括情感、经济和社会角色等,目前,治疗负担已成为国内外研究中的热点话题。国外对糖尿病病人治疗负担的研究起步稍早,2005年开始在美国、澳大利亚以及欧洲部分国家已经进行研究,主要基于定性研究探讨确定治疗负担的定义和状态[15-16]。Haider等[17]对既往记录的糖尿病病人与临床医生谈话影像分析,发现85.4%的视频包含了关于生活质量(58.5%)、治疗负担(51.2%)、社会支持(9.8%)或低血糖(2.4%)的关注,表明根据病人的经验关注重点为治疗负担。Natarajan等[18]发现90%的2型糖尿病病人感知到不良的健康相关生活质量,同时在糖尿病控制、焦虑和担忧、社会负担等领域感知较差,治疗负担较重。
国内关于糖尿病病人治疗负担的研究起步稍晚,借鉴了国外学者的观点,探索多集中于社区现况调查和管理策略,大部分为经济负担、症状负担和自我感受负担等[19]。Li等[20]借助2019年全球疾病负担(GBD)研究数据发现,全球2型糖尿病年龄标准化点患病率和死亡率分别为5 282.9/10万和18.5/10万,低收入和中等收入国家的疾病治疗负担最重。王菊如[21]对89例糖尿病合并视网膜病变病人主要照顾者研究发现其心理一致感量表、Zarit照顾者负担量表、社会支持评定量表总分分别为(59.72±9.08)分、(25.98±8.91)分和(41.79±8.06)分,表明主要照顾者心理一致感处于较低水平,社会支持水平较低,照顾者治疗负担较重。可见,治疗负担对于糖尿病病人健康相关生活质量的重要性值得探讨。因此,可以纳入以病人为中心的糖尿病管理方法,提出具体的治疗负担管理方案,以改善病人健康相关的生活质量。
目前,糖尿病治疗负担的测量工具主要来自国外学者的研究,在国内也开始运用,主要包括普适性量表和特异性量表两部分。普适性量表多测量糖尿病病人单维度的治疗负担,如用药、运动等;特异性量表则主要对其进行多维度评估。
3.1 普适性量表
3.1.1 治疗负担量表(Treatment Burden Questionnaire, TBQ)
TBQ由Tran等[6]编制,用于评估慢性病病人的治疗负担。因英文版本包含适合我国目前医疗情况的治疗费用等内容被Chin等[22]汉化使用,修订后的量表包括15个条目、4个维度,采用Likert 10级评分法,TBQ总分为0～150分,TBQ分数越高代表治疗负担越重。评估内容包括服药、看病及复诊、医疗相关及生活方式和健康问题,其Cronbach′s α系数为0.84,重测信度为0.83[6,22]。该量表已在国外慢性病病人中广泛使用,由此可见,TBQ可以与临床试验结合使用,以衡量我国糖尿病护理的负担。
3.1.2 日常用药负担问卷(Living with Medicines Questionnaire,LMQ)
LMQ由Krska等[23]于2007年开发,主要用于测量慢性病病人的药物负担,共42个条目,由医患关系及药物的交流、病人与药师药物交流、对日常生活的影响、实际困难、药物作用、药物的接受程度、自主/有节制用药、对药物使用的关注8个维度组成,评分与用药负担呈正相关,该量表Cronbach′s α系数为0.592～0.887[23]。但其信度尚未通过反复检验得到证实,这限制了该量表的使用。
3.1.3 运动治疗负担问卷(Exercise Therapy Burden Questionnaire,ETBQ)
ETBQ由Martin等[24]于2017年开发,用于测量慢性病病人需要运动治疗时的负担。ETBQ由10个单维度的项目组成,总分为0～100分,Cronbach′s α系数为0.86,重测信度为0.93,ETBQ总分与运动治疗负担成正比[24]。该问卷首次记录了慢性病病人的运动治疗负担,但仅针对正在接受运动康复的病人,且该问卷不包括处理成本要素,覆盖范围有限。
3.1.4 病人关于治疗和自我管理体验量表(Patient Experience with Treatment and Self-management,PETS)
PETS由Eton等[25]根据最后确定的概念框架[26]研制而成,该量表最初有78个条目,但仅从838例病人中回收了332份来信效度检验,删减后最终确定包括医疗信息、药物、医疗约定、监控健康、人际关系的挑战、医疗花费、医疗服务利用困难、个人角色与社会活动受限、身体或心理的衰竭9个维度和48个条目,内部一致性系数为0.79～0.95,各维度Cronbach′s α系数为0.81～0.95[25]。故由Eton等[25]设计发现PETS量表条目繁多病人回答时间过长,问卷回收率差,需要对PETS的实用性进行评估,进一步研究是否可以简化测量。
3.1.5 治疗任务困难量表(11-question Health Care Task Difficulty scale,HCTD)
HCTD由Boyd等[10]开发,该量表为单维度量表,共包含11个条目,采用Likert 3级评分法,0～2分分别表示“没有困难”至“极大困难”。该量表的Cronbach′s α系数为0.89,分数与治疗任务苦难呈正相关[10]。该量表并不能完全准确地反映病人的护理负担,在选择时应谨慎。
3.2 特异性量表
特异性量表主要是测量糖尿病病人多维度治疗负担。糖尿病治疗负担问卷(Diabetic Treatment Burden Questionnaire,DTBQ)由Ishii等[27]于2018年编制,由18个问题组成,问卷结构简单,采用变量最大旋转的三因素模型,3个分量表被定为执行负担、灵活性负担和血糖控制负担。各分量表得分的类内相关系数均在0.8以上,具有较高的重现性[27]。DTBQ具有相当的可重复性,并已被验证为衡量2型糖尿病病人治疗负担的指标,但其内容简单,且在我国尚未经过进一步的实验验证,需要进行进一步的文化调试,再应用到我国糖尿病领域中。
4.1 人口社会学因素
糖尿病治疗负担可能受人口社会学因素的影响,如年龄、性别、教育程度等,这些因素难以改变,但为病人制定管理计划时应考虑到这些因素的影响,以便更加针对性地实施干预。黎涛等[28]对高血糖死亡人群归因分析得出病人年龄越大治疗负担越重。陈文婕等[29]研究发现糖尿病患病率男性高于女性,这可能因为病人在日常生活或工作中还要兼顾繁重的疾病治疗导致治疗负担加重。Wu等[30]认为糖尿病老年病人多数受教育水平较低,对糖尿病医学知识认知普遍较差,对于医嘱多为被动接纳执行率较低,因此可能会加重治疗负担[30]。这提示要进一步衡量其影响或确定最有风险的人群,从而减轻糖尿病病人相关治疗负担。
4.2 疾病因素
影响糖尿病病人治疗负担的疾病因素主要有并发症、血糖水平以及疾病应对相关的情绪等,这些因素可通过护理干预来改变。Cole等[31]发现随着糖尿病病情进展并发多种急慢性并发症,导致多系统、多器官受损时病人治疗负担加重,甚至危及病人的生命安全。Rogers等[32]认为：反复监测血糖,服用降糖药或注射胰岛素,坚持饮食计划,进行运动管理等需要投入大量时间和精力等健康管理的复杂性加重了个人的治疗负担感。低血糖恐惧可能导致如认知能力下降、事故和跌倒相关骨折等后遗症占糖尿病治疗负担的很大一部分[33-34]。故重视对病人动态病情的观察,加强对糖尿病疾病进展的控制可以减轻治疗负担。
4.3 社会支持因素
社会支持作为满足自己精神和物质需求的重要和可靠途径,对减轻糖尿病病人治疗负担有重要作用,包括照顾者及护理人员、医疗支持等因素。
4.3.1 照护者及护理人员的支持
一项对338例2型糖尿病病人研究发现血糖控制直接受自我护理行为的影响,而自我护理直接受社会支持的影响,进一步影响治疗负担[35]。Mayberry等[36]发现,没有支持性家庭成员的病人对糖尿病药物治疗的依从性较低。张楠楠等[37]则认为,病人最主要的负担感受来自对家庭经济状况的担忧,容易产生消极情绪、加重疾病症状,影响治疗负担[37]。可见,提升糖尿病病人照顾者的专业知识及照护能力,提高对糖尿病知识的认识能够减轻其治疗负担。
4.3.2 医疗资源因素
管映君等[38]指出,由于糖尿病病人人数众多、医疗资源水平不一、医务人员工作负担大,人力和时间严重受限,远远不能满足个体病人的治疗需求。Espinoza等[39]发现尽管临床医生认识到病人的治疗负担但表示无力改变的工作方式。刘宏杰等[40]则认为由于护理工作缺乏全面的协调性、病人保健资源匮乏,糖尿病病人多需要自行依赖于自我管理[13]。因而,需提升医护人员的技术水平,改善就医环境,保障居民基本医疗保险的合理使用,减轻病人经济负担,为病人提供高效便捷的服务。
目前,国内外学者对糖尿病病人治疗负担的干预研究有一定的理论框架和评分体系但还不够成熟,本研究针对糖尿病管理的单维度提出以下干预措施,但这些干预措施对血糖控制和管理效果评价不一,迫切需要糖尿病的早期干预方案,以减少工作量和对个人和公共健康的巨大影响。
5.1 最小破坏性医学模式(MDM)
最小破坏性医学是2009年May等[41]首次提出,它是基于累积复杂度模型,以病人为中心的、优先考虑病人的生命和健康目标,同时最小化治疗负担的医疗保健方法[42]。Espinoza等[39]使用最小破坏性医学作为模型进行主题分析的访谈发现最小破坏性医学可以帮助病人通过寻求家人和朋友的支持以及全力配合治疗来应对疾病痛苦。同时,可以帮助医生在医疗资源有限的条件下改进治疗方案,从而减轻病人的护理负担。Hale等[43]对社区糖尿病病人实施社区运动和教育计划(DCEP)干预发现,DCEP的引入能够降低病人治疗成本,改善了糖化血红蛋白等指标,也减轻了治疗负担。
5.2 延续性护理
延续性护理产生于美国,是住院期间护理服务在病人出院后以促进和维护病人健康为目的的延伸性护理访视形式[44],于21世纪初引入国内并在糖尿病病人中广泛应用。对延续性护理与改善的健康结果相关系统回顾发现12 项关于糖尿病结局的研究中有 6 项报告称,较高的延续性护理可改善糖化血红蛋白值。薛文俊等[45]发现，糖尿病病人从医院到家庭的过渡期用药偏差率较高,而糖尿病病人在社区进行养护较多,故社区医护人员可通过延续性护理降低糖尿病病人的治疗负担。但由于我国发展的局限性,针对病人居家技术支持指导方面的培训方案亟需进一步普及。
5.3 多学科协作护理
专业扎实的医疗团队可通过糖尿病病人更全面、有效的疾病知识和注射技能来减轻病人治疗负担。多学科协作模式[46]于20世纪90年代在美国应运而生,提倡将不同专科的人力资源融合在一起,结合病人的实际情况进行会诊分析,共同制定全面有效且科学合理的护理方针加以实施。Siaw等[46]发现多学科协作护理模式的医疗成本和利用率具有可比性,且不会产生过高的成本,降低了病人的财务负担。Hou等[47]研究表明多学科协作后,糖尿病足病人膝上截肢率降低3.63%,每100例糖尿病足病人残疾评分降低6.12分,从而降低残疾率,减轻治疗负担。因而,专业卫生人员要加强协作,利用各学科优势提供治疗负担针对性的治疗和护理。
5.4 远程护理
远程医疗是一种由医务人员利用移动电话、互联网、多媒体等远程通信技术对病人进行远程评估、诊断和治疗的新兴科技手段[48]。Shahsavari等[49]对病人的体质指数和糖化血红蛋白研究发现护士主导的电话随访可以提高其对治疗方案的依从性,并对其治疗负担产生有益影响。Su等[50]对1 354例2型糖尿病病人远程监测发现更高水平的病人激活和对远程病人监测技术的参与能更好地控制血糖水平。由此得出,需为不同病人群体开发有针对性的远程干预措施以提高其参与水平以减轻其治疗负担。
综上所述,虽然治疗负担已逐渐得到关注,各学者多从治疗负担范围及影响因素着手研究,但受诸多因素影响,糖尿病病人治疗负担的干预研究现状仍不容乐观。由于糖尿病需要终身治疗、终身维护,除疾病急性进展期其他时间只能病人自我管理来尽量延缓疾病发展,故有以下展望:首先,糖尿病病人治疗负担的范围较大、影响因素较复杂,建议设计和实施适合糖尿病病人治疗负担的整体护理流程等。其次,我国大多关注病人本身,需要对未来护理人员的治疗负担进行更多研究,以设计和开发适合家庭糖尿病病人及其护理人员的测量工具。最后,在改善病人的血液指标、临床试验数据方面缺乏有效证据,未来可在病人临床试验中使用更大样本量、延长干预时间和多中心研究探索减轻糖尿病病人治疗负担的有效干预措施,最大限度地改善病人身心健康,提高生活质量和福祉,减轻治疗负担。
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