朱莉
多发性骨髓瘤（MM）是临床高发性血液肿瘤，约占血液肿瘤的12%～15%，我国MM发病率为1.0/10万，且确诊患者多为中老年人[1-2]。针对有症状的MM患者临床可采取药物、骨髓移植术等治疗，嵌合抗原受体T细胞免疫治疗（CAR-T）属于MM前沿疗法，通过体外编辑T细胞，实现对肿瘤的靶向作用，具有良好应用前景[3-4]。研究[5]显示，50%的MM患者2年后有疾病进展或复发风险，患者多表现出不同程度的复发恐惧、焦虑情绪，是其生活质量的主要影响因素。恐惧疾病进展是指个体在疾病诊疗或康复过程中对病情进展、疾病复发所表现出的恐惧心理，是癌症患者中的常见心理问题[6]。本研究进行回顾性分析，获取患者基础信息，采用恐惧疾病进展简化量表、医学应对方式问卷、简化版疾病感知问卷进行调查，经单因素分析、多因素Logistic回归分析，筛选多发性骨髓瘤CAR-T患者恐惧疾病进展的影响因素，结合分析结果确定护理干预对策。
1.1 调查对象
选择我院2019年1月—2021年12月收治的多发性骨髓瘤CAR-T患者100例为调查对象，纳入条件：符合多发性骨髓瘤诊治指南（2018年）中相关诊断标准；
经实验室检查、病理检查等确诊；
患者既往无精神或心理疾病；
研究期间未经历重大应激性生活事件；
对研究知情，自愿加入。排除条件：存在认知、沟通障碍；
缺乏基本的阅读、理解能力；
合并其他恶性肿瘤或重要脏器功能异常；
MM复发患者；
预计生存期小于1年；
因病情复发或加重等原因退出研究。
1.2 调查方法
2022年1月，调查人员经病例信息管理系统进行检索，采用一般资料问卷对患者信息进行整理，该过程遵循双人核查制度。2022年2月，开展量表评价或问卷调查，正式调查前，向患者或家属说明调查目的，介绍问卷内容，明确问卷填写方法及注意事项，现场或微信发放纸质或电子问卷、患者独立或在家属协助下填写问卷，调查人员当场回收问卷，如线上发放问卷，则当天回收，检查问卷填写是否完整，而后对数据进行整理、统计。参与调查研究人员均已接受统一培训，且培训合格。
1.3 调查工具与内容
1.3.1 一般资料 采用一般资料问卷调查，内容包含性别、年龄、文化水平、家庭人均月收入、医疗付费方式、主要照顾者、肿瘤家族史、病程、疾病分期、伴有并发症等。
1.3.2 恐惧疾病进展简化量表 采用恐惧疾病进展简化量表对患者恐惧疾病进展水平进行评价，量表分为2个维度，分别为生理健康、社会家庭，共12个条目，维度条目数均为6个，条目评价采取Likert 5级评分法，有从不、极少、偶尔、经常、总是5个级别，对应分值1、2、3、4、5分，总分60分，评分＜34分，则正常水平，≥34分，则高水平，评分越大则恐惧疾病进展水平越高[7]。
1.3.3 简易应对方式问卷 采用简易应对方式问卷面向患者开展调查，问卷分为消极应对、积极应对2部分，共20个调查问题，积极应对分问卷12个问题，消极应对分问卷8个问题，每个问题对应不采取、偶尔采取、经常采取、总是采取4个选项，对应分值1～4分，根据分问卷条目均值评价患者表现，分值越高应对倾向越明显；
分问卷Cronbach’sα系数为 0.647～0.728[8]。
1.3.4 简化版疾病感知问卷 研究采用简化版疾病感知问卷面向MM患者开展调查，共有9个调查条目，且第9个条目属于开放性问题，不纳入计分范围，剩余8个条目分为疾病理解能力、情绪表征、认知表征3个维度，对应条目数分别为1个、2个、5个，均采取11级评分法，分值0～10分，总分＜48分，则低水平，48～63分，则中等水平，＞63分，则高水平；
问卷 Cronbach’sα系数为 0.77[9]。
1.3.5 社会支持评定量表 研究采用中文版社会支持评定量表对患者进行评价，量表有3维度、10个条目，分别为主观支持、客观支持、社会支持利用度，对应条目数分别为4个、3个、3个，总分为12～66分；
根据评分分级，如评分＜36分，则社会支持度一般或较差，≥36分，则社会支持度良好或高；
量表Cronbach’sα系数为0.864[10-11]。
1.4 数据分析方法
采用SPSS 20.0统计学软件进行数据处理，计数资料计算百分率，组间率的比较采用χ2检验，对单因素分析中有统计学意义的分析因素采取多因素Logistic回归分析。P＜0.05为差异具有统计学意义。
2.1 影响多发性骨髓瘤CAR-T患者恐惧疾病进展的单因素分析
经量表评价显示，多发性骨髓瘤CAR-T患者恐惧疾病进展量表评分为32.46±5.37分，正常水平72例，高水平28例。
单因素分析显示，多发性骨髓瘤CAR-T患者恐惧疾病进展的影响因素有年龄、文化水平、家庭人均月收入、肿瘤家族史、病程、疾病分期、预后相关宣教、疾病应对方式、疾病感知、社会支持度（P＜0.05），见表1。
表1 影响多发性骨髓瘤CAR-T患者恐惧疾病进展的单因素分析
续表
2.2 影响多发性骨髓瘤CAR-T患者恐惧疾病进展的多因素Logistic回归分析
以单因素分析确定的多发性骨髓瘤CAR-T患者恐惧疾病进展的影响因素为自变量，以恐惧疾病进展高水平为因变量，构建多因素Logistic回归分析方程，变量赋值情况见表2。多因素Logistic回归分析显示，多发性骨髓瘤CAR-T患者恐惧疾病进展的独立影响因素有年龄、家庭人均月收入、预后相关宣教、疾病应对方式、疾病感知、 社会支持度（P＜0.05），见表 3。
表2 变量赋值表
表3 影响多发性骨髓瘤CAR-T患者恐惧疾病进展的多因素Logistic回归分析
3.1 多发性骨髓瘤CAR-T患者恐惧疾病进展影响因素分析
3.1.1 年龄＜60岁 本研究发现，与老年患者相比，中青年患者恐惧疾病进展水平更高，究其原因，中青年患者是家庭支柱，是其他家庭成员的主要照顾者，罹患多发性骨髓瘤后患者角色发生转变，由主要照顾者转变为被照顾对象，导致其负性情绪严重；
经CAR-T能实现对病情的有效控制，使患者回归原角色，而病情波动或复发，意味着患者需面对新的疗程，家庭需再次承担相应的经济、照护负担，患者思想负担重，加之中青年患者社会经历少，重大事件应对、承受能力差，故恐惧疾病进展水平高。黄家莲等[12]研究显示，年龄属于癌症患者疾病进展恐惧的影响因素，且年龄越小的癌症患者疾病进展恐惧情绪越严重，证实了本研究结论。
3.1.2 家庭人均月收入＜3000元 临床研究[13-14]发现，CAR-T在MM患者中疗效较为出色，但其治疗费用偏高，且医疗保险可报销比例较小，需家庭承担一部分费用，增大了家庭经济负担；
对于人均月收入＜3000元的家庭而言，多难以承担或勉强承担CAR-T费用，在此情况下，如CAR-T后患者病情波动或复发，则家庭经济会再次遭受重创，故此类患者恐惧疾病进展水平多偏高。
3.1.3 预后宣教缺失 尽管当前临床未明确多发性骨髓瘤的治愈方法，但随着治疗方法的不断完善或创新，MM缓解率、缓解时间均显示显著改善，但多数MM患者因缺乏对疾病及预后知识的了解，坚持“患癌=死亡”的论调，对预后保持消极态度；
院内护理宣教是患者获取健康知识的重要渠道，MM预后相关宣教缺失情况下，难以引导患者正确认识MM预后，难以实现对患者恐惧、焦虑情绪的疏导，故患者恐惧疾病进展水平相对偏高。
3.1.4 消极应对方式 本研究调查发现，恐惧疾病进展中高水平的多发性骨髓瘤CAR-T患者对疾病多呈消极态度，究其原因，多发性骨髓瘤治疗与康复进程缓慢，且康复期患者多伴有病情波动或复发风险，导致患者康复信心缺失或不足，难以维持积极乐观情绪，面对疾病、治疗及预后多采取回避或屈服等消极态度；
黄家莲等[15]在癌症患者恐惧疾病进展现状及其影响因素研究中证实了该研究结论，认为消极应对方式是患者对应急事件中的自我心理保护，消极应对并不意味着放弃，经正确、及时的教育引导，可转变为积极应对态度。
3.1.5 疾病感知中高水平 多发性骨髓瘤CAR-T患者疾病感知水平越高，则说明患者负性感知越强，提示患者对疾病进展保持着高度关注，但病情复发或进一步恶化，易诱发恐惧、焦虑等负性情绪，患者恐惧疾病进展水平相对偏高；
王小平等[16]研究认为疾病感知是膀胱癌患者术后恐惧疾病进展的影响因素，且研究认为与膀胱癌的较高复发率有关，而与膀胱癌相比，多发性骨髓瘤复发率更高，且临床预后更差，患者康复效能整体偏低，对病情进展的担忧或恐惧情绪更为严重。
3.1.6 社会支持度一般或较差 社会支持度反映了家庭、社会等各方面对患者情感、信息等多层面的支持水平，因MM患者以中老年人为主，该人群对MM的认知有限，且获取健康知识渠道少，患病后多数患者难以根据自我认知实现对心理的调节，加之多发性骨髓瘤CAR-T费用相对偏高，对家庭及社会层面的经济支持有较大需求；
多发性骨髓瘤CAR-T患者缺乏有效社会支持情况下，受病情波动或相关症状的影响大，易产生不良情绪，恐惧疾病进展水平相对偏高。
3.2 护理措施
针对年龄＜60岁、预后相关宣教缺失等影响因素，应加强护理宣教，引导患者了解疾病、治疗及预后，考虑护理宣教引导性、趣味性，提出了康复树涂鸦式护理宣教；
针对消极应对方式、疾病感知中高水平、 社会支持度一般或较差3因素，应强化患者康复效能、社会支持，促使其接纳患病及预后现实，考虑共情因素，提出了团队经验支持“加油站”。
3.2.1 康复树涂鸦式护理宣教
（1）绘制MM康复树：研究人员参考相关文献及资料，对多发性骨髓瘤、CAR-T等相关知识进行整理，并按模块对知识进行划分，如MM疾病知识（诱发因素、流行病学、症状表现）、CAR-T（治疗机制、治疗效果）、临床预后（常见并发症、复发与中位生存期）、康复护理（运动管理、病情监测及注意事项），据此绘制MM康复树，见图1。
图1 MM康复树
（2）康复树涂鸦式认知自检：护理人员打印纸质版MM康复树图，发放给多发性骨髓瘤CAR-T患者，并配发红、黄、绿3种颜色的马克笔，向患者介绍康复树各模块所涉疾病或治疗知识，引导患者根据康复树各模块提要尝试梳理知识点，如MM疾病知识模块提要“诱发因素”，相关知识点有性别、年龄、职业环境、生活方式、病毒感染等，如患者对提要所涉知识一无所知，则采用红色马克笔涂鸦相应模块，了解部分知识，则采用黄色马克笔涂鸦，基本掌握相关知识（回答正确占比≥3/4），则绿色马克笔涂鸦，自检时长1 h，患者自检完成后在图上签名并交予相应护理人员，通过自我检验能实现对患者疾病认知水平的调查，明确其认知不足，确定健康教育要点。
（3）康复树涂鸦式健康教育：护理人员对患者返回的涂鸦康复树进行整理，统计红色涂鸦、黄色涂鸦知识点，确定相应知识模块；
同时，护理人员根据康复树中模块划分对MM、CAR-T相关资料进行整理，有健康手册、文献资料、视频资料等，结合患者自检情况发放相关资料，如患者CAR-T、临床预后2模块为黄色涂鸦或红色涂鸦，则向其发放两模块对应资料，并引导患者阅读资料、动态了解阅读进展、抽查学习效果，时长3 d；
学习结束后，护理人员再次下发MM康复树图，引导患者结合自身所掌握知识，完成涂鸦自检，并结合此次涂鸦自检结果实施针对性教育。
3.2.2 团体经验支持疗法 为强化MM患者对CAR-T预后的认知，缓解其恐惧疾病进展心理，可采取团体经验支持疗法。选取我院既往收治的行CAR-T且未复发的MM康复患者8～10名，按“1～3例康复患者+6～8例治疗期患者”模式在微信平台组建康复团体；
成团首日，护理人员引导康复患者向其他患者介绍自身康复经历，如临床分期、病程、治疗经历、CAR-T时间、CAR-T后病情发展、治疗期与康复期心理变化等，引导其他治疗期患者简单介绍自身情况；
定期组织交流活动，每周1～2次；
活动前，护理人员通过随访交流掌握治疗期MM患者心理动态，如担忧、恐惧或焦虑因素等，据此确定活动主题，如“如何正确看待康复期症状表现”等，治疗期患者围绕主题向康复期患者提问，每人1次机会，康复患者根据自身经验逐一解答，每次30～40 min。
综上所述，因年龄、家庭人均月收入、预后相关宣教、应对方式、疾病感知、社会支持等因素影响，多发性骨髓瘤CAR-T患者恐惧疾病进展水平表现不一，但整体偏高，临床应加强教育指导，积极疏导负性情绪。后续将长期跟踪，扩大样本量及来源范围。
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