张晓阳 魏群 宋艳梅 张卫红
1华北理工大学护理与康复学院 河北唐山 063210;2河北省人民医院医院感染管理科与公共卫生科
脑卒中具有发病率高、病死率高、致残率高、复发率高的特点。我国脑卒中发病率远高于其他国家，且每年仍以2.97%的速度增长[1]。据统计我国现存的脑卒中患者超过1300万人，是脑卒中现患人数最多的国家[2]。在我国人口死亡原因中脑卒中占比超过20%，是我国人口因病死亡原因的第二位[3]，即使经过救治后存活者中也约有70%～80%的患者留下不同程度的残疾，需要在他人的照顾下生活[4]。脑卒中复发率较高，5年复发率高达41%[5]。因此患病后患者常出现负性情绪，担心疾病进展、复发、造成残疾。疾病进展恐惧(Fear of progression, FoP)指患者因担心自己疾病发生进展或复发而产生的恐惧。研究显示如果长期处于对死亡的恐惧中，会导致患者情绪低落而产生诸多不利于健康的行为[6]，此外FoP还会影响治疗依从性，延缓康复治疗进程，最终降低其生活质量[7-8]。FoP给患者的精神和心理带来严重影响，但其所受到的关注远远不够。目前国内外对脑卒中患者FoP的研究较少，且目前的研究仅考虑了社会人口学因素，但脑卒中患者的FoP影响因素是多方面的；
因此，本研究将从个人情况、疾病、人际三方面对脑卒中患者FoP的危险因素进行分析，为制定临床个性化干预措施提供理论依据。
1.1研究对象 2020年10月～2021年3月，采用便利抽样法选取河北省人民医院神经内科和神经外科的处于急性期的脑卒中患者340例为研究对象。纳入标准：①经影像学检查和临床医师诊断为脑卒中；
②年龄≥18岁；
③发病2周内；
④知情同意自愿参加本次研究。排除标准：①认知障碍、意识不清以及存在交流障碍不能配合的患者；
②其他重大疾病终末期无法配合的患者。
1.2研究方法
1.2.1调查工具 ①一般资料调查表：研究人员自行设计，内容包括年龄、性别、运动情况等。②疾病资料调查表：研究人员自行设计，内容包括是否首发、卒中类型、是否偏瘫、神经功能缺损程度、自理能力等。③恐惧疾病进展简化量表(Fear of Progression Questionnaire-Short Form, FoP-Q-SF)：本量表由吴奇云等[9]于2015年汉化，包含12个条目，采用5级评分法；
总分从12～60分，得分越高表示患者的恐惧程度越高；
得分≥34分表示患者存在心理功能失调。在本次研究中量表的Cronbach’s α系数为0.76。④社会支持评定量表(Social Support Rating Scale, SSRS)：本量表由肖水源[10]研制，是使用最为广泛的评价患者社会支持的量表之一，共10个条目，3个维度，得分越高表示得到的社会支持越高。⑤家庭亲密度与适应性量表(Family Adaptability and Cohesion Scale, Second Edition, FACESⅡ-CV)：本量表由Olson等编制，汪向东等[11]翻译，共包含2个维度，30个条目(适应性14条和亲密度16条)，采用5级评分法，每个条目需要回答两次，第一次表示家庭实际情况，第二次回答自己对家庭的期望，两者差值表示对目前家庭的不满意度(差值取绝对值)，分值越高则不满意度越高。
1.2.2调查方法 在患者脑卒中发生的急性期(2周内)进行问卷调查，采用现场调查的方式，当场发放，当场收回；
疾病信息调查表由研究人员查阅病历填写。剔除回答均为同一选项、漏答的问卷，最终发放问卷340份，回收有效问卷335份，问卷回收率98.5%。
1.2.3统计学方法 采用SPSS 26.0软件进行统计分析，采用χ2检验或t检验进行单因素分析，以均数、标准差和例数、百分比进行统计描述，二元Logistics回归进行多因素分析。
共纳入335例脑卒中患者，其中143例FoP-Q-SF量表得分≥34分，设为心理功能失调组；
192例<34分，设为非心理功能失调组。335例患者心理功能失调发生率为42.7%(143/335)。
2.1单因素分析 本研究从一般人囗学、疾病、社会与家庭三方面对脑卒中患者Fop进行单因素分析，结果显示：两组脑卒中患者的年龄、性别、性格、职业状态、家庭经济、付费方式、吸烟、饮酒、运动，卒中类型、病灶数量、偏瘫、高血压、糖尿病、体质量指数、神经功能缺损程度、自理能力、社会支持、实际家庭亲密度与适应性、不满意家庭亲密度与适应性比较，差异有统计学意义(P<0.05)，见表1。
表1 335例脑卒中患者FoP单因素分析
2.2多因素分析 二元Logistics回归分析显示，收入>支出、男性、收支平衡、社会支持高、年龄大、实际家庭亲密度高是急性期脑卒中患者FoP的保护性因素(P<0.05)；
神经功能缺损程度高、自理能力为基本自理、职业状态为在职、多发病灶、体质量指数高、不满意家庭亲密度高是其危险因素(P<0.05)，见表2、3。
表2 变量赋值表
表3 急性期脑卒中FoP二元Logistics分析
3.1急性期脑卒中患者FoP发生率较高 本研究中达到心理功能失调水平的脑卒中患者占42.7%，高于崔慧敏等[12]对缺血性脑卒中患者的调查结果32.4%。其原因可能为本次研究纳入的研究对象既包括缺血性脑卒中也包括出血性脑卒中，而出血型脑卒中比缺血性更凶险、病死率更高有关。本次研究结果低于癌症患者心理功能失调相关研究[13]，与癌症恶性程度高、进展快、转移和复发率更高因而癌症患者心理压力更大有关。
3.2急性期脑卒中患者FoP的影响因素
3.2.1人口学资料 本次研究结果显示年龄大是脑卒中患者FoP的保护因素，与国内外相关研究结果一致[14-15]。年纪较轻的患者往往认为脑卒中是老年病，难以接受自己罹患脑卒中的现实[16]。其次，年轻患者相较于老年患者，面对更多来自家庭、工作的压力，其残疾接受度更低，对预后的期望更高[17]，因此年轻患者更容易产生FoP。
女性比男性更易产生FoP，与崔慧敏等[12]关于缺血性脑卒中的研究结果一致，并与其他疾病，如癌症[18]、传染病[19]、慢性肾病[20]的研究结果一致。首先，女性更敏感、更情绪化，其次女性在家庭中往往扮演照顾者的角色，但却由于生病，从照顾者变成了被照顾者，角色的转换往往会使其产生负性情绪[21]。提示医护人员应多注意女性患者，如通过正念减压疗法，培养患者正念思维，从而减少侵入性思维和对症状的过度关注，以减轻FoP水平[22]。
目前在职是脑卒中患者FoP的危险因素，与李艳艳等[20]关于慢性肾病患者的研究结果不一致，其原因可能与疾病性质有关。脑卒中发病更加突然，在职患者往往担心后遗症，如偏瘫、疲劳、认知障碍等成为自己重返工作岗位的障碍；
而慢性肾病起病隐匿，在职患者可能已经在定期透析和工作之间找到了平衡点，因此更少担心疾病对工作的影响。此外，可能还与纳入的研究对象年龄分布不同有关，李艳艳的研究纳入的研究对象集中于18～65岁，大部分仍处于工作适龄期，但却因病无法工作，经济负担加重，而本研究中无业者多为已经退休的老年人，无需再担心疾病对工作的影响。
家庭经济状况良好是脑卒中患者FoP的保护因素。我国脑卒中人均住院费用不断增长，2017年缺血性和出血性脑卒中平均住院费用分别为1.8万元左右和0.9万元左右，比2007年分别高出12倍和5倍[2]。高昂的住院费用以及后续的康复和维持性药物费用对家庭条件差的患者是一笔非常大的开支，患者担心病情如果发生进展会产生更重的经济负担；
并且若长期处于FoP中，不仅会降低治疗依从性，还会增加住院费用[23]，因此提示医护人员应注意评估经济状况差的患者FoP水平，并及时干预。
3.2.2健康资料 本研究结果显示，体质量指数是脑卒中患者FoP的危险因素。超重和肥胖会导致多种健康指标异常，从而增加脑卒中发病的风险，但由于患者对于疾病认识不足或自我管理能力低等原因[24-25]，导致患者减肥依从性低。有研究表明，将知信行理论用于超重肥胖患者的干预中，可提高对肥胖、健康行为与疾病关系的认识以及自我管理能力[26]，提示医护人员可采用以知信行理论为基础的干预方法，帮助患者减轻体重，从而降低其FoP水平。
3.2.3疾病严重程度 患者的FoP来自于对自身疾病症状的过度关注[27]，本研究显示多发病灶、神经功能缺损程度高、自理能力为基本自理(60≤日常活动能力评分<100)是脑卒中患者FoP的危险因素，多发病灶、神经功能缺损程度得分越高和自理能力差表示疾病进展的可能性更大、预后更差。患者往往会通过自身症状的改善情况来判断治疗和康复效果[28]，但脑卒中治疗与康复疗程较长，没有立竿见影的效果，因此影响患者治疗信心，产生FoP。因此提示临床工作者，应对病情严重的患者多加关注。
3.2.4社会与家庭 社会支持、实际家庭亲密度是脑卒中患者FoP的保护因素，不满意家庭亲密度是其危险因素，与国内外研究结果一致[29-31]。社会支持水平越高、家庭关系越好，说明患者在患病期间得到来自朋友、亲人的情感关怀与经济支持越多，朋友与家人作为患者坚强后盾，可减少后顾之忧，使患者对待疾病更加乐观。常俊霞[32]研究表明，病友互助干预模式可降低患者FoP、提升其自我护理能力；
张贤贤等[33]研究表明，增强夫妻间的表达沟通，有利于降低患者抑郁、FoP水平以及增强心理弹性。因此医护人员应鼓励患者多与家属、朋友及病友沟通交流，以此提升脑卒中患者社会、家庭支持，降低其FoP。
综上所述，急性期脑卒中患者FoP发生率为42.7%，发生率较高，应引起重视。经济状况为收入>支出、男性、经济状况为收支平衡、社会支持高、年龄大、实际家庭亲密度高是急性期脑卒中患者FoP的保护性因素，神经功能缺损程度高、自理能力为基本自理、职业状态为在职、多发病灶、体质量指数高、不满意家庭亲密度是其危险因素，医护人员可将本研究结果作为参考制定干预计划，降低脑卒中患者FoP心理功能失调发生率，提高其康复积极性和生活质量。
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