儿子罗南看着我，一边的眉毛挑着，眼神明亮有神。罗南在爱尔兰语里是“小海豹”的意思，这名字很适合他。 我不想再写下去，不想谈到那可怕的结局：我的儿子现在18个月大，但他很可能活不到3岁。罗南天生就患Tay-Sachs病——一种罕见的遗传病。他会逐渐退化成植物人状态。他会瘫痪、抽搐、丧失所有感觉，最后死去。无药可救、无法治愈。
作为父母，明知要失去自己的孩子，忍受这日渐一日的煎熬，孤立无助，毫无希望，该怎么做？
沮丧？当然。但沮丧时也会保持理智，深刻理解这种生命体验、代价高昂的课程；悲伤、无助和深深地投入这个不仅是父母之爱，更是人类之爱的过程中，重塑自己。
育儿指南本来就是为未来准备的，我知道。我阅读所有的育儿杂志。怀孕的时候，我翻遍了所有能找到的育儿指南。我和丈夫思考过上面的很多问题：母乳喂养能否促进大脑发育？音乐教育能否提高认知技能？上好的幼儿园更容易上好大学？我列了清单，计划着，憧憬着，盼望着。未来，未来，未来！
我们从没想到自己的孩子居然没有未来。我Tay-Sachs孕期检查的结果是阴性。我们的遗传顾问认为我们不需要做这个检查，因为我们都不是犹太人，而人们认为德系犹太人患这种病的可能性更大。因为对这种病有某种担忧，我坚持做了检查，一共做了两次，每次的结果都是阴性。
“成功”这个词在我们的文化中有特定的理解，而罗南注定无法做到。他永远不会走路，也永远学不会叫“妈妈”，我也永远不会变成虎妈妈。绝症儿童的父母和其他父母截然不同。我们的目标简单又可怕：尽量帮助自己的孩子活得没有痛苦、更有尊严。我们不谋划孩子光明璀璨的未来，但看着他们早早走进坟墓。我们准备失去孩子，然后在撕心裂肺的痛楚中继续生活，这简直无法想象。这需要人所没有的狠心，一种新的心态，动物一般。我们是龙父母：凶猛、忠诚又深爱。我们的经历教会我们，此时此刻该如何养育自己的孩子，出于父母之爱，出于养育行为背后的人类本性，但这和传统观念背道而驰。
如果能让儿子活下来，我愿穿过冒着熊熊烈火的隧道。如果能改变儿子的命运，我愿和大卫那样，在狭窄的战场上靠甩石子对抗巨人歌利亚。但这些不会发生。我想大声咆哮，痛斥这种荒谬的疾病是多么不公平，但事实不会改变。我能做的就是尽可能保护我的儿子少受痛苦，最终经历世上最艰难的事——几乎所有父母都会庆幸自己永远不需要做的事。我会爱我的儿子，直到他生命终结，送他离开我。
但今天，罗南还活着，他的气息像香甜的糯米。黄绿色的眼睛里映着我的影子。我是他的影子，毫无疑问，而且，我相信，原本应该如此。这是个爱的故事，像所有伟大的爱的故事一样，也是个失去的故事。我渐渐理解，父母之道大概就是爱自己的孩子，在当下的每一天。事实上，无论什么父母，无论什么地方，这就是全部。
（小薇摘自《纽约时报》 图/宋德禄）
