出生记录上写着满分10分的爱女,却因为交叉感染而得了癫痫,成为生活不能完全自理的智残女孩:不时全身抽搐、口吐白沫;智商只有47分,终生需要服用药物。 但是,上海的一对夫妇没有被这个残酷的现实吓倒。倾注了常人难以想像的心血,他们除了守护女儿的身体,还将爱、尊严和优雅洒向她残弱的心灵,最终使爱女奇迹般地成了当地小有名气的钢琴家,并凭一首《致爱丽丝》感动了国家主席胡锦涛。
刚满月连收9张病危通知
连续五天了。严慧珍每天做着同一件事情:将五个多月大的女儿抱在怀里,用自己的身体温暖着她;每隔一个小时,用筷子蘸几滴米汤,轻轻滴进女儿的小嘴里……但是,一天又一天,除了心跳和呼吸,女儿还是没有任何反应,甚至没有睁开过眼睛看看妈妈。
第六天,天气很好,一缕阳光射进了家里的阳台,也射在女儿脸蛋上。突然,女儿打了个哈欠。
“我女儿有救了,我的映映有救了!”欣喜若狂的严慧珍抱着女儿冲到丈夫面前,“她会打哈欠了,她没事了……”
严慧珍是上海市自来水公司的人事干部,丈夫王锡荣是上海鲁迅纪念馆馆长。1985年1月24日,两人的爱女王映白顺产来到了这个世界,出生记录上写着,体重6.8斤。
让两人始料不及的是,女儿小小的人生刚刚开始,就已阴霾密布。
满月时,小映映患上了乳儿黄疸,住进上海一家传染病院的儿科病房,后来又被交叉感染上了菌痢,一度出现严重脱水症状。女儿住院半个多月后的一天夜里,严慧珍被医院打来的电话惊醒。“王映白这两天都是无尿,必须打速尿,天亮后你们家长到医院来签个字。”严慧珍心里“咯噔”一下,怎么菌痢治了几天,连尿都没有了?
熬到天亮,严慧珍和丈夫急急忙忙赶到医院,隔着玻璃,突然发现女儿嘴里吐起了白沫,眼睛直勾勾地往上翻,两只小手一阵阵地抽搐着……严慧珍吓得腿都软了,哭喊道:“医生,快救我女儿!”
这次抢救持续了五天五夜。直到最后一刻,医生黯然摇头。“已经不行了。而且脑部缺氧时间太长,最长一次有五分多钟没呼吸。就算救回来,智力也会有严重问题。放弃吧!你们还年轻,以后会再有孩子的。”
严慧珍不肯放弃,坚持要把女儿抱回家,医院不得不同意了。
如今,看到几天前被判了死刑的孩子又被抱了回来,接诊的医生惊愕地说了句:“活了?咦,还真的活了!”
所谓“活了”,不过是有了生命体征,王映白整个人还是处于虚脱状态。医院再次对她进行抢救,其间不断发出病危通知书。每次严慧珍都数着、祈祷着:这是最后一张了,这张之后女儿就好了。一直数到第9张,小映映终于死里逃生,顽强地活了下来。
女儿的命捡回来了。但严慧珍很快发现,女儿跟别的孩子“不一样”。
别的孩子三个多月就能坐能笑了,映映直到六个月还坐不稳;别的孩子一岁左右就能叫爸爸妈妈了,映映快四岁了还不会叫妈妈;别的孩子一岁半左右就能独立行走了,他们的映映三岁多还走不稳……不仅如此,映映还落下了严重的癫痫后遗症,动不动就会倒地抽搐、口吐白沫。
夫妇俩忐忑不安地抱着孩子去了专业医院,他们想给女儿做一次鉴定,看看情况到底有多糟糕。拿到鉴定报告后,夫妇俩当街抱头痛哭:孩子的智商只有47,属于中度智力残疾,需终生服药控制病情。
哭不能解决任何问题。擦干眼泪,严慧珍开始给女儿联系幼儿园。别人家的孩子都神气地背起了小书包,她希望女儿跟他们一样――和小伙伴们一起玩耍,一起接受教育……
短短一个月里,严慧珍一连给女儿报了三所幼儿园,结果都一样,没上几天就被园方“劝退”。理由是映映上课时总是动个不停,“影响了幼儿园的正常教学”。
最后一所幼儿园在自家附近。严慧珍一见到教师就开诚布公讲:“我的女儿比较好动,以前有三家幼儿园都不肯收。我希望你们这里能收下她。如果你怕映映影响你们教学,大不了我就辞掉工作,以后每天陪着她来,我来管理她!只求你们能给她个机会,跟别的小朋友一起成长的机会……”小映映终于成了这家幼儿园里特殊的一员。
7个月才教会10个数字
半个多月后的一天,王映白突然不肯去上幼儿园了。严慧珍问过教师才明白,患有癫痫的王映白走路时手脚经常会乱颤,班上有个别小朋友跟在后面模仿她走路,伤了小映白的自尊心。
跟教师商量之后,这天,严慧珍走上了幼儿园的讲台。面对女儿的小同学们,她含着泪水,一一讲述了映映小小年纪所经历的磨难。
“她说的话你们可能听不懂,那是因为她得过病,影响了语言能力;她可能会经常在班上抽搐,那是因为她发病了,自己无法控制;她也可能会在上课中途突然乱动乱笑,那是因为她的大脑被损伤过,行为会出现失调……但她和你们一样,都是爸爸妈妈的心肝宝贝。所以,阿姨请求你们,理解、谅解映映的一些不正常的行为,允许她跟你们一起玩耍、一起长大。阿姨代表映映、代表我们全家,谢谢你们!”严慧珍讲完了,教师早已红了眼圈,带头鼓起掌来。
幼小的孩子总是更富有同情心。那次之后,映映在幼儿园里没有再受到任何歧视。可是走出幼儿园,世人的眼光还是常常让严慧珍难过,甚至愤怒。
那是一个休息日,王锡荣像往常一样,开车带妻子女儿出外游玩。
家里有一个这样的孩子,很多人都不会乐意带孩子外出。说是怕发生危险,其实更多的是怕丢人。可他们夫妇不怕。遇到路人异常的眼神,他们就装作视而不见;如果对方问及,他们就毫不隐瞒,直言相告:“我们的女儿有智障,但心灵很纯净、生活很乐观。”
这天他们去的是上海郊区青浦的一个景区。玩到下午时,映映的癫痫突然发作,“咚”的一声倒在地上,浑身抽搐,嘴里不停地吐着白沫,脸上沾了不少泥。
人们很快围了过来。只见经验丰富的夫妇俩迅速让女儿平躺下来,以免情况恶化。随后严慧珍掏出早就准备好的毛巾,用矿泉水浸湿后,细心地帮女儿擦脸。女儿吐一口,严慧珍擦一次,不厌其烦;毛巾很快脏了,她就用手擦,擦完在自己衣服上抹干净,再擦……女孩子都爱漂亮。现在有这么多人看着,作为母亲,她更有义务让女儿干干净净的。女儿已经没有了健康,她不想连尊严也没了。
还是有人说起了怪话:“唉哟,脏死了。这么丑怪就别带出来嘛,吓到别人多不好!”
严慧珍的眼泪当场就下来了。一向斯文的王锡荣则一个箭步冲了过去,死死揪住了那人的衣领:“道歉!我要你向我妻子道歉,向我女儿道歉……”
有了父母一次次的守卫,映映度过了温暖的幼年时光。1993年,8岁的她进入上海市虹口区密云学校读书。这是一所专门招收中重度智力残疾学生的九年制义务学校。
因为病理原因,王映白的理解能力很弱。学习数字时,她只会写“1”,遇到“2”这样需要拐弯写的数字就没招了。教师教了十几堂课也教不会,焦急地打电话给严慧珍。严慧珍说:“我来!”
晚上回家后,严慧珍拿出一小截毛线,弯成“2”的形状,问女儿:“好看吗?”“好……看。”女儿口齿不清地说。“那么妈妈教你好吧?映映学会写这个好看‘2’,人也会越来越好看的!”严慧珍一边哄着女儿,一边抓着女儿的手,教她照着毛线的样子学着写“2”。
那天晚上,映映练了四个小时。临睡前,王锡荣问妻子进展如何。严慧珍开心地说:“已经能写出上半部分了!进步大吧?”之后的一个月,她每天晚上最重要的事就是教女儿写“2”。女儿对毛线没了兴趣,她就换成橡皮泥、换成自己的丝巾,有一次,她干脆用自己的胳膊和腿摆出“2”的形状,让女儿照着画……
一个月后,女儿王映白终于会写“2”了。又一个月后,女儿连“3”都会写了!严慧珍兴奋无比地请丈夫在沙发上坐好。“映映,把‘2’和‘3’连起来写一次,给爸爸看看你有多厉害!”女儿点头。可是歪歪扭扭写出来的,却全都是“3”――她已经忘记“2”怎么写了。
[ 2 ] 之前的心血就这样付诸东流。那一刻,严慧珍的心中满是懊恼和绝望。看着一脸茫然的女儿,她突然扬起手来,狠狠地打在了女儿的屁股上。“你怎么就这么笨呢?你生下来就是来折腾我们的吗?早知道当年就――”
丈夫见状,赶紧把她俩都抱进了怀里,大声夸奖说:“不怕的,你们母女俩已经很厉害了!忘了没关系,从头再来就是了。”
严慧珍嘤嘤地哭了起来。可女儿依旧无动于衷,仿佛妈妈那一巴掌根本没有打在她的身上。以她的智力,她无法理解母亲的愤怒。看看妈妈,又看看爸爸,她伸了一个懒腰,若无其事地说:“睡……觉。”
那天晚上,严慧珍跟丈夫道歉。“是我不对。女儿本来就不是正常的孩子,我这样凶她,她只会更厌学的。以后我会改的。”王锡荣什么也没说,只是一遍一遍抚摸着妻子的肩膀。为了女儿,妻子受了太多苦。这几天,她好像又瘦了一圈……
就这样,在严慧珍的“硬啃”之下,中度智障的王映白花七个月时间学会了十个阿拉伯数字,两个月后学会了汉语拼音。
一年后,经过测试,校长批准王映白跳级进入三年级学习。同时,他盛情邀请严慧珍:“到我们学校来当老师吧,你比我们这些老师都教得好。”那天晚上,严慧珍抱着女儿,足足流了半个多小时的泪……
16岁学琴25岁就开个人专场音乐会
2001年,王映白16岁了。虽然依然口齿不清,身材也比同龄人矮小,可她确实已经是一名花季少女了,爱美之心悄然萌生。4月的一个星期天下午,她在家里看电视。屏幕上出现了一个白衣女子弹奏钢琴的画面,她突然指着电视说:“好……看!我要……学。”
当天晚上,严慧珍将此事告诉了丈夫。女儿学十个阿拉伯数字都花了七个月,复杂的钢琴弹奏哪能学得会呢!严慧珍不打算支持女儿这个荒谬的念头。可是王锡荣却不这么看。“你有没有想过,倘若真的有一天,女儿能坐在一台乌黑锃亮的钢琴前面演奏,该是怎样的一种场景?我想,台下的观众一定会为她鼓掌的。女儿小小年纪,已经尝过太多的白眼和嘲弄,如果学钢琴有机会为她的人生赢得掌声,哪怕机会只有一线,我也觉得值得争取。”
丈夫的话打动了严慧珍。她一直希望智残的女儿活得体面,活得优雅。而学钢琴,也许真的是一个机会。
严慧珍再一次当起了女儿的陪读。只不过,这一次比以前困难得多――对于钢琴,她跟女儿同样一无所知。
每次上钢琴课,严慧珍都会带上一个小录音机,将老师的讲解内容录下来。回家后,她先反复听录音,一点点地琢磨,接着再仔仔细细地讲给女儿听。但是,女儿听是差不多听懂了,上了琴还是笨手笨脚。
没办法,严慧珍把录音机换成了录像机,将教师的示范全部录下来,再一个一个分解。光是一个“哆”音的弹奏,严慧珍就给女儿分解成了三十多个细节动作。手指是怎么抬起来的,又是怎么按下去的,大概用多少力,手臂要抬多高,身体要怎么斜……
从此,上海虹口区曲阳社区的这幢居民楼里,每天晚上七点都能准时传出清脆的钢琴声,虽然只是一个音符一个音符地往外蹦。
学了约一年,王映白神奇般地掌握了基本的弹奏技法。可是有一天,钢琴教师告诉严慧珍说,映映的指法太僵硬,不够柔软;弹奏的曲子也没有起伏,没有激情。“我来试试。”严慧珍还是那句话。
第二天下班后,严慧珍带着女儿去了外滩。夕阳静静地洒在黄浦江上,江水被染成了醉人的橘红色。母女俩一高一矮两个身影,静静伫立在江边,看江水轻柔和缓地流去,连绵不绝。“这,就是‘柔软’。”严慧珍轻声告诉女儿。
一会儿,起风了。女儿缩起脖子,说:“妈妈,我……冷。”“别急孩子,再等等。”严慧珍搂着女儿,眼睛焦急地望着江面,似乎在等待着什么。
风更大了,旁边的游人纷纷离去。“快看,看那儿――”严慧珍突然兴奋地指着江面。江面正在卷起波浪,一阵一阵向上冲,“这就是‘起伏’,这就是‘起伏’啊……”
就这样,智障女孩王映白学会了一首又一首钢琴曲。虽然没有参加过任何考级,但业内人士都认为,王映白目前的实际弹奏难度已经达到了钢琴8级。女儿究竟付出了多少倍于他人的努力,严慧珍无法清楚地说出。她只知道,每练会一只曲子,女儿至少要弹四五百遍!
这天,一位多年不见的老朋友组织了一场家庭聚会,王锡荣带着妻子和女儿去了。见面时,朋友的儿子懂事地向王锡荣夫妇问好,而王映白却还在那里结结巴巴地说:“叔……叔好,哥哥……好。”朋友的儿子奇怪地盯着王映白看,王锡荣非常平静地告诉他:“映映妹妹小时候生过病,落下了后遗症。不过,你别看她说话不清楚,她的琴弹得可好了!”
正好当时有一架钢琴,王锡荣请女儿坐上去为大家演奏。行云流水般的琴声响起了,每一个人都听得入了神。朋友的儿子更是嘴巴张得大大的,不敢相信自己的眼睛。
“映映妹妹真厉害!”他跟王锡荣说。王锡荣笑了。“其实她除了弹琴厉害,还有很多非常难得的优点。比如,她在公共汽车上常常主动为老人让座;邻居的小狗丢了,她陪着人家找了整整一天,差不多走过了大半个上海呢;还有,看到我们小区的保安冬天上岗很冷,她也没跟我们商量,自己就从家里拿了两副棉手套送了过去……”平日话不多的王锡荣越说越骄傲,简直停不住口。映映弹完最后一个音符时,他示意身边的少年:“鼓掌啊!为妹妹加油……”
2007年10月1日上午10时许,国家主席胡锦涛和时任上海市委书记的习近平等人来到曲阳新村阳光之家,看望那里的残疾人。那天,王映白被妈妈打扮得漂漂亮亮的,上台演奏了一曲《致爱丽丝》。
“弹得真不错!”胡主席仔细聆听后,热情地鼓掌。习近平也走了过去,拉过王映白的手对众人说:“这个孩子能弹到这个程度,非常不容易!”临别时,胡锦涛主席搂着王映白的肩膀,告诉她:“你要继续练下去,争取早日开一台钢琴独奏音乐会!”不擅言辞的映映拼命点头。
两年之后,答应胡伯伯的事她做到了。2009年11月13日下午,“王映白钢琴独奏音乐会”在上海图书馆顺利进行。当灯光暗下来大幕徐徐拉开之后,身着一袭粉色长裙的王映白走上了舞台,首先演奏了那首《致爱丽丝》。
掌声中,王映白拿过话筒说:“今天……我的爸……爸和妈妈,都……在台下,我想为他们演……奏一曲!”演奏什么,她没有说。掌声静了下来,人们侧耳以待。随着第一个音符的响起,人们会心地笑了。不是什么高深的协奏曲,不是肖邦也不是贝多芬。回响在整个音乐厅的,是那首大家都耳熟能详的、带着孩子气的《小燕子》。
是啊,这是一个孩子献给父母的曲子――作为一只在父母羽翼下跌跌撞撞长大的乳燕,还有什么曲子比这首更适合呢?
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